コラム 大田原症候群から考える、希少疾患支援の本質――“モノ”ではなく“暮らし”を支える提案へ 大田原症候群は、乳児期早期に発症する重篤なてんかん性脳症として知られ、非常に希少でありながら、医療・福祉・在宅支援のすべてに高い専門性を求める疾患です。発作管理だけでなく、栄養、呼吸、睡眠、家族の介護負担、訪問看護との連携など、多くの要素が... 2026.03.25 コラム
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